Sensibilizzare cittadinanza e istituzioni, e portare fuori dall’ombra situazioni difficili quali conseguenze di una malattia poco conosciuta e socialmente penalizzante. Sono questi i principali obiettivi dell’associazione nazionale malati di Cfs/Me onlus, che ha come referente per il sud Italia Maria Della Mura. “Si tratta di un’associazione di volontariato operante nel campo socio assistenziale, nata nel giugno 2004, che collabora con l’Università di Pavia, dove sono stati avviati diversi programmi di ricerca». Meglio conosciuta come “chronic fatigue syndrome” o “encefalomielite mialgica”, la sindrome da affaticamento cronico è una patologia rara, grave e invalidante, riconosciuta dall’Oms ma non dal Ssn italiano.I criteri diagnostici, sviluppati da Fukuda nel 1994 e dai Cdc di Atlanta, comprendono due criteri maggiori: presenza di fatica cronica e debilitante, non alleviata dal riposo e che riduce le attività quotidiane, di lavoro o di studio almeno del 50%, di una durata minima di 6 mesi; esclusione di qualsiasi altra causa di affaticamento; e otto criteri minori: disturbi neurologici come perdita della memoria, difficoltà di concentrazione e rallentamenti psichici, febbricola, faringodinia e linfoadenomegalia laterocervicale e/o ascellare (di diametro inferiore ai 2 cm.), cefalea diversa da quella accusata precedentemente, insonnia, artromialgie senza artrite, spossatezza post esercizio fisico che non si risolve con il riposo.La diagnosi viene posta in presenza dei due criteri maggiori e almeno quattro criteri minori, dopo aver escluso tutte le possibili patologie che potrebbero dare una sintomatologia del genere.Colpisce prevalentemente le donne, non si riscontra negli anziani, ma purtroppo vi è qualche caso pediatrico.Non si conosce la reale incidenza nella popolazione in quanto non sono state fatte indagini epidemiologiche in merito. Attualmente la causa della cfs è ancora sconosciuta e non è ancora stato identificato un marker specifico e di conseguenza non esiste cura specifica, ma solo sintomatica e palliativa, anche se va detto che negli ultimi tempi la ricerca ha avuto un incremento a livello mondiale.In occasione della giornata mondiale della fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica del 12 maggio scorso, l’associazione, in collaborazione con l’associazione “L’Aliante” di Castellammare ha effettuato un volantinaggio e una petizione da inviare al ministro alla Sanità Ferruccio Fazio per richiedere l’inclusione della cfs nell’elenco delle malattie invalidanti.La spinta che ha fatto nascere l’impegno della signora Della Mura nei confronti della particolare patologia le è stata data da suo figlio Max, affetto da alcuni anni da cfs e fibromalgia.«C’è chi si ostina a non credere o a non voler recepire ha raccontato la referente dell’associazione ma Max soffre di dolori cronici intensi e quotidiani senza sosta.E’ quasi totalmente immobilizzato tra sedia e letto, non riesce a lavarsi, a vestirsi, girarsi nel letto o spostarsi è una tortura.Geme per i dolori, che interessano tutti gli arti inferiori con sensazione di scosse elettriche, da dolore neuropatico in atto, estrema sensibilità al tatto e agli sbalzi di temperatura.Per questo non riesce ad uscire, a frequentare la scuola.Gli antidolorifici, antinfiammatori, cortisonici con cui lo imbottiscono sono solo “bombe” per il suo organismo e non sono efficaci.Per questo ora stiamo provando terapie alternative e non tossiche, senza effetti collaterali, come l’agopuntura.Inoltre effettua sedute di yoga a domicilio, con tecniche di respirazione e gestione del dolore.Ora siamo in contatto con altri specialisti anche della Svizzera, ma stiamo valutando le terapie più attendibili e più fondate su basi scientifiche».Le iniziative dell’associazione continueranno nei prossimi fine settimana, allo scopo di promuovere la ricerca, e sostenere i malati e i loro familiari indirizzandoli verso i pochissimi centri di riferimento che è possibile contattare ai numeri 0434/659284 (Centro di Riferimento Oncologico di Aviano) e 0871/358684 (Reparto Malattie Infettive dell’ospedale Ss Annunziata di Chieti).Per ulteriori informazioni: www.associazionecfs.it; Roberta Beretta, presidente Amcfs onlus, 031/302658 349/5614387, e-mail art.disc65@virgilio.it.
