Una manifestazione si è svolta di recente a Roma coinvolgendo i malati di fibromialgia e stanchezza cronica provenienti da tutta Italia. Chi è costretto all’immobilità dalla propria patologia ha “inviato” parenti o amici. All’evento erano presenti alcuni delegati del Ministero della Sanità che hanno promesso di divulgare sul territorio sanitario nazionale le linee guida ispirate ai trattamenti canadesi per informare i medici di base della penisola su nuovi approcci diagnostici e cure di Me/Cfs, Fibromialgia e Mcs.
Io come madre di un ragazzo affetto da entrambe le patologie scatenatesi da una multifattorialità di cause, nonché referente per il sud Italia dell’associazione onlus malati di Cfs/Me con sede a Pavia, mi recherò di persona a breve nei vari centri medici della nostra città per divulgare copie delle linee guida approvate dal Ministero canadese ai medici curanti e agli specialisti delle varie branche mediche. Nei casi in cui non potessi raggiungere tutti mi prodigherò anche inviando mail ed utilizzando la mia bacheca di Facebook.
In questo modo qualche paziente, inconsapevolmente affetto dai sintomi di tali patologie croniche potrà avvalersi di una diagnosi precoce ed evitare il protrarsi del calvario di una sofferenza anonima che non ha un’identità clinica accertata. Donando così a tali malati la dignità e il rispetto che il loro stato di salute così invalidante invece richiede. Spesso i loro sintomi dolorosi vengono presi con leggerezza e superficialità, e tali pazienti sono assurdamente tacciati di fingere per volontaria pigrizia o accusati di somatizzare da medici fantomatici che scaricano la loro ignoranza professionale sulle debolezze o la disinformazione di tali persone inconsapevolmente affette da tali patologie.
In dettaglio le linee guida sono state redatte dal National Me/Fm Action Network (Canada) che ha condotto la campagna per lo sviluppo di un documento di consenso tra esperti, per la Sindrome Fibromialgica (Fms). In risposta al crescente numero di pazienti che richiedevano medici ben informati impegnati nella Fms, il network ha mandato un questionario ai medici in tutto il Canada, chiedendo loro quali elementi fossero più utili per aiutarli con i loro pazienti Fms. I professionisti concordarono tutti nel dire che erano di primaria importanza una definizione clinica e protocolli diagnostici e di trattamento.
Il National Me/Fm Action Network allora si mise in contatto con due medici a conoscenza della Fms ed esperti nella sua diagnosi e nel trattamento. Il dottor Bruce Carruthers della British Columbia e il dottor Anil Jain dell’Ontario gentilmente aderirono alla proposta di essere coautori della bozza del documento. Lydia Neilson, presidente del National Me/Fm Action Network, si incontrò con l’onorevole Alan Rock, allora ministro della Sanità, per discutere dei risultati del sondaggio tra i medici e della bozza del documento. Rock rispose dichiarando che la bozza della definizione clinica “era una pietra miliare nella lotta contro questa complessa e tragica condizione”.
Il Ministero della Sanità canadese stabilì i “Punti di Riferimento”. Una condizione era che almeno un membro del gruppo dovesse essere nominato da ognuno dei cinque gruppi cointeressati: governo, università, medici, industria e associazioni.
Quindi ci dovevano essere almeno 10 membri nel gruppo, quattro dei quali potevano arrivare dall’estero. I membri del gruppo dovevano essere medici impegnati nel trattamento e/o nella diagnosi della Fms, o medici o ricercatori medici coinvolti nella ricerca clinica della malattia. Il loro incarico era di sviluppare una definizione clinica che indirizzasse ad un più ampio spettro delle patogenesi della malattia, così come di fornire protocolli diagnostici e di trattamento per medici specialisti. I membri del gruppo avrebbero avuto autonomia sul loro documento di consenso.
Il Ministero della Sanità canadese selezionò un gruppo di Consenso di Esperti per la Fms. Il gruppo di tredici esperti ricevette più di 40 candidature da ogni gruppo cointeressato. I membri del Gruppo di consenso rappresentavano medici, facoltà universitarie di medicina, e ricercatori i nell’area della Fms. Collettivamente i membri del gruppo hanno diagnosticato e/o trattato più di ventimila pazienti Fms.
Il ministero della sanità canadese programmò un Workshop che si sarebbe tenuto dal 30 marzo al 1 Aprile 2001. Crystaal (Biovail Pharmaceuticals) finanziò il seminario senza avere alcun coinvolgimento o influenza sul Documento di Consenso. Assunsero Science and Medicine Canada per organizzare e facilitare il seminario.
La bozza scaturì dopo tre giri di revisioni prima del Consensus Workshop, dove il documento ricevette il consenso, nei principi, con l’indicazione per alcuni membri di revisionare alcune sezioni. Il documento fu compilato da Marjorie van de Sande e il documento revisionato fu mandato al gruppo di esperti. Si riscontrò da parte del gruppo di esperti il 100% delle adesioni al documento finale. Il Documento di Consenso è ora noto come il “Canadian Consensus Document for Fms”. Ci auguriamo che tale iniziativa spiani il cammino terapeutico di tali malati.
Biba Della Mura
