Un gruppo di associazioni di malattie rare e degenerative operanti in Campania ha dato vita al Comitato regionale malattie rare (Coremar). Hanno gia’ aderito 14 sigle. “Vogliamo fare rete, realizzare un’alleanza operativa e creativa tra le tante associazioni che sul territorio regionale si occupano di malattie rare e di patologie croniche e degenerative. Vogliamo imparare a fare insieme per rappresentare al meglio i comuni interessi, quelli dei malati, delle loro famiglie, dei ricercatori, dei medici, degli operatori socio-sanitari, dei volontari, spiega il presidente del neonato Organismo, Orfeo Mazzella. La costituzione del Comitato sarà ufficializzata domani a Napoli, nel corso della Conferenza pubblica sul tema ‘Rari ma forti insieme’, in programma nella sede dell’Assessorato regionale alla Sanita’ (Centro direzionale Isola C/3 ? ore 9,30). L’incontro rientra nelle iniziative per la Giornata mondiale delle malattie rare. “Abbiamo voluto far coincidere la nascita del Comitato di coordinamento con la Giornata mondiale sulle malattie rare per lanciare un segnale ben preciso – spiega ancora Mazzzella – . Il Coremar e’ nato per collaborare al meglio con tutte le realta’ associative, nessuna esclusa, con le opere di volontariato, con le Istituzioni sanitarie regionali e locali, a partire dall’Assessorato regionale alla Sanita’ e dal Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, diretto dal professor Generoso Andria. Desideriamo elaborare e sostenere azioni condivise, per informare meglio, per sensibilizzare chi ha potere decisionale, per formulare proposte ai Tavoli tecnici. Il nostro desiderio -conclude il presidente Mazzella – e contribuire alle migliori pratiche di cura e di assistenza (a partire dalla prevenzione). Il Coremar si è posto un obiettivo ambizioso: favorire condizioni di equita’ per i malati rari, in linea con gli standard europei. Insieme, ci sentiremo non solo più forti ma anche meno soli”.
