C’è disperazione nelle parole di Gennaro, il papà di Angelo, il piccolo affetto da distrofia muscolare spinale, al quale un farmaco potrebbe cambiare la vita.
Il bambino affetto da una malattia neuromuscolare rara, fino ad oggi è stato trattato con un farmaco che lo ha aiutato a non degenerare ulteriormente.
Poi la notizia di un farmaco, lo Zolgensma, prodotto dalla Novartis, in grado di migliorare la sua vita. Tuttavia l’euforia dei genitori si è raggelata quando hanno appreso che la cura non era disponibile per il proprio figlio in quanto in Italia è somministrato gratuitamente solo per i bimbi che non abbiano superato i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso poiché oltre tali limiti, per le autorità sanitarie, non ci sono ancora evidenze scientifiche dell’efficacia della cura.
Spinti dalla speranza di poter offrire al proprio piccolo un’esistenza migliore, lo scorso dicembre i genitori avevano fatto partire una campagna per raccogliere fondi dal titolo “Save an angel, un futuro per Angelo”. Tuttavia il costo del farmaco è veramente considerevole; si parla di circa due milioni di euro e così il papà di Angelo ha voluto fare appello direttamente all’Aifa attraverso i social.
In piedi dinanzi ala sede di Castellammare della Novartis, stringendo fra le braccia il suo piccolo Angelo, ha manifestato tutta la sua frustrazione mista a impotenza.
“Questo farmaco si trova a 10 minuti da casa nostra – ha spiegato papà Gennaro – ma non posso darlo a mio figlio. Una dose di questo medicinale potrebbe cambiargli la vita. Chiedo all’Aifa di accelerare i tempi. Non solo per mio figlio, ma per tutti i bambini malati di Sma”.
“Siamo ottimisti che nelle prossime settimane sarà possibile trovare una soluzione positiva” ha dichiarato Nicola Magrini, Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco che ha assicurato il massimo sforzo e “un impegno straordinario per concludere in tempi brevissimi la negoziazione di Zolgensma e la modalità ottimale di utilizzo nel SSN”.
